Постановлением Правительства Российской Федерации от 27 апреля 2024 года внесены изменения в Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей.

Поправками определяется порядок направления в «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» предложений по включению в перечни для закупок медицинских изделий и технических средств реабилитации (ранее предложения содержали только лекарственные препараты).

Также уточняется процедура определения потребности и обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами.